یک میلیون و 200 هزار نفر در کشور مبتلا به بیماری نادر هستند/ ارائه خدمات رایگان به 50 هزار بیمار در سال

به گزارش سرویس بهداشت و سلامت تفتان ما، علی داودیان در نشست خبری که به منظور هفتمین همایش بین‌المللی بنیاد بیماری‌های نادر برگزار شد، اظهار داشت: بنیاد بیماری‌های نادر یک بنیاد مردم‌نهاد بوده و صد درصد غیروابسته به دولت است. همچنین کلیه اقدامات این بنیاد با کمک خیرین انجام می‌گیرد، 9 سال از آغاز فعالیت و تشکیل بنیاد می‌گذرد و امروز مدعی هستیم بدون اینکه پول یا کالایی از دستگاهی اخذ کرده باشیم توانستیم در جهت حمایت از بیماران نادر گام برداریم.
وی افزود: حداقل 20 هزار نفر در کشور کارت سلامت بیماری نادر دارند و به صورت پراکنده این بنیاد به 50 هزار نفر در سال خدمات رایگان ارائه می‌دهند. بیماران مبتلا به سرطان، ام‌اس، صعب‌العلاج و خاص نیز جزو این 50 هزار نفر هستند.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در ادامه با اشاره به طرح 724 عنوان کرد: بر اساس این طرح مراکز تشخیصی آزمایشگاهی ویزیت بیماران در شبانه‌روز کاملاً دایر است و بیماران می‌توانند از خدمات آن بهره‌مند شوند.
داودیان با اشاره به اینکه همایش بین‌المللی بنیاد بیماری‌های نادر در ایران و 94 کشور جهان شامل 1600 شعبه برگزار می‌شود، اظهار داشت: اطلاع‌رسانی و تنویر افکار عمومی از اهداف برگزاری این همایش است.
وی گفت: همایش بین‌المللی بنیاد بیماری‌های نادر یکشنبه 10 اسفند در سالن همایش صدا و سیما برگزار می‌شود.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با بیان اینکه یک میلیون و 200 هزار نفر در کشور مبتلا به بیماری‌های نادر هستند، گفت: 6 هزار نوع بیماری نادر در سازمان جهانی بهداشت یا WHO ثبت شده، 58 نوع بیماری نیز در ایران شناسایی شده است.
به گفته داودیان، 90 درصد بیماری‌های نادر ریشه ژنتیک داشته و 75 تا 80 درصد این بیماران را کودکان تشکیل می‌دهند.
داودیان خاطرنشان کرد: امسال برای اولین بار قائم‌مقام بنیاد بیماری‌های نادر اروپا به ایران خواهد آمد تا انتقال دانش و دارو را به کشور داشته باشیم.
وی در پایان بر لزوم انجام آزمایش ژنتیک تأکید کرد و گفت: زوج‌هایی که سابقه فامیلی بیماری‌های نادر دارند بهتر است قبل از فرزنددار شدن نسبت به آزمایش ژنتیک اقدام کنند.
انتهای پیام/ فارس

پنجشنبه ۶ اسفند ۱۳۹۴ ساعت ۱۱:۵۹