تالاسمی بتا میهمان ناخوانده ایرانیان/ این بیماری خطرناک نیست، مزمن است

به گزارش سرویس اجتماعي  تفتان ما، به نقل از سلامت نا، بیماری های ژنتیکی از آن دسته ای بیماری هایی هستند که گروهی از مردم با آن دست و پنجه نرم می کنند. به علّت گستردگی این دست از بیماری ها، مشکلات عدیده ای برای هم مبتلایان و هم اطرافیان پدید می آورد. از طرفی هم به علت حساسیت ویژه ای که بیماری های ژنتیکی دارند، هم مراقبت های خاصی نیاز است و هم در سیستم درمانی و دارویی کشور، کمبودهایی حس شود.
یکی از این بیماری ها، تالاسمی است. بهتر است اگر مبتلا به این بیماری هم نیستیم در روز جهانی تالاسمی( ۸ may) حداقل اطلاعاتی پیرامون این بیماری داشته باشیم و اگر هم مبتلا به تالاسمی هستیم و یا اینگونه افراد را در اطراف خود داریم نکات قابل توجهی را بدانیم.
تالاسمی چیست؟
تالاسمی یک بیماری ژنتیکی است. در روند تالاسمی، هموگلوبین ساختار عادی خود را از دست می دهد و هموگلوبین غیرمؤثر در بدن ایجاد می شود. هموگلوبین دو پروتئین به نام های آلفا و بتا دارد که خودش از اجزاء اصلی انتقال دهنده های اکسیژن است. در پی این اقدامات در بدن، عملیات اکسیژن رسانی به بدن دچار اختلال می شود. بهتر است باور غلطی که درباره این بیماری وجود دارد برطرف شود و بدانیم که در بیماری تالاسمی ما شاهد کاهش هموگلوبین نیستیم بلکه هموگلوبین غیرمؤثر در بدن تولید می شود.
در روند تولید هموگلوبین غیرمؤثر، پروتئین های کافی تولید نخواهد شد و اگر این اتفاق بیفتد، سلول های خونی هم به طور کامل شکل نخواهند گرفت. در این بین گاه می توان شاهد این بود که بدن فرد مبتلا به تالاسمی، پروتئین های آلفا را به خوبی نتواند تولید کند که اصطلاحاً به این بیماری “تالاسمی آلفا” گفته می شود و این اتفاق می تواند برای پروئتین بتا هم بیفتد.
تالاسمی بتا در بین مردم ایران یافت می شود
آمارها نشان می دهد تالاسمی بتا در ایران بیشتر از نوع آلفای آن مشاهده شده و پزشکان هم روند معاینات بالینی خود بر همین باورند. این نوع، شامل سه دسته مینور، بینابینی و ماژور است که نام های این سه دسته, در واقع بیانگر شدّت این بیماری است.
در تالاسمی مینور که شاید نام آن را به کرّات شنیده باشید، کمبود پروتیئن در حدّی نیست که موجب اختلال در عملکرد هموگلوبین بشود و فرد مبتلا، فقط یک کم خونی خفیف را شاهد خواهد بود. باید به یاد داشت که تالاسمی مینور، علامتی از کم خونی فقر آهن نیست.
کم خونی شدید در تالاسمی بینابینی به وضوح مشاهده می شود. این بیماری می تواند تا جایی رشد کند که موجب بهم ریختن شکل و فرم استخوان بندی فرد شود. این دست از بیماران به شدّت به تزریق خون نیازمندند که اینجا مردم می توانند با اهدای خون خود کمک بزرگی به این بیماران کنند.
در تالاسمی ماژور شرایط بدتر می شود و کمبود پروتئین بتا تا حدّی خود را نشان می دهد که به عنوان علائم تهدید کننده جان بیمار تلقّی می شود که در اثر بی دقّتی و تعلّل در پیگیری درمان، موجب نارسایی ارگان های بدن می شود.
از تالاسمی پیشگیری کنید!
عموم مردم می توانند به راحتی از طریق انجام آزمایشات منظّم خون و همچنین انجام آزمایشات مخصوص خون روی جنین در هفته های اول بارداری از این بیماری پیشگیری کنند و خود را از آن دور نگاه دارند.
تالاسمی در ایران حضور تأسف باری دارد و در حدود سی هزار نفر این بیماری را در خود دارند و هر سال به این تعداد نیز اضافه می‌شوند. تالاسمی در ابتدا چند ماه خود را پنهان می‌کند و بعد از مدّتی مادران می بینند که کودک آنها زرد، ضعیف و ناآرام است و وقتی که فرزند خود را به دکتر می برند بعد از آزمایش، دکتر به مادر خانواده می‌گوید تالاسمی هم همراه کودکش به دنیا آمده است. پس بهتر است بیشتر مراقب خود و خانواده خود باشیم.
اطلاعات خود را اصلاح کنیم: تالاسمی خطرناک نیست؛ مزمن است
تا چندی پیش تالاسمی از دسته بیماری های خطرناک به شمار می رفت که امروزه به پیشرفت علم پزشکی و همچنین تجهیزات نوین پزشکی دیگر تالاسمی بیماری کشنده ای نیست و به آن به چشم یک بیماری مزمن نگاه می شود. در بیان درمان این بیماری باید ابتدا به نوع آن توجه داشت. در تالاسمی مینور که بهترین حالت تالاسمی است، مشکل خاصی گریبان گیر فرد نیست و بنا به عقیده هماتولوژیست ها، محاسنی هم دارند. مثلاً بدن مقاومی نسبت به مالاریا و یا سکته دارند. خانواده هایی که علاقه ای به استفاده از دارو در فرزندشان ندارند، توصیه می شود که از سبزیجات استفاده کنند. چون سبزیجات بهترین منبع اسید فولیک است.
انتقال خون یکی از راه های درمان این بیماری است. این کار در واقع همان پر کردن دوباره هموگلوبین و سلول های قرمز خونی است. از طرفی آهن انباشته شده در بدن این افراد بایستی به خوبی مهار شود. در مواردی هم پزشکان اسیدفولیک تجویز می شود و از طرفی هم در نوع های خاص، پیوند مغز استخوان، راه پیشنهادی پزشک معالج است و اگر هم بیماری با اختلالات استخوانی روبروست شاید نیاز به جراحی داشته باشد.
همانطور که گفته شد تمام راه های درمان این بیماری کاملاً تخصصی هستند؛ پس بهتر است دید خود را اصلاح کرده و با پزشکان در این باره که یک بیماری خطرناک نیست هم رأی شویم و بزرگترین کمک که همان اعتماد به پزشک است را به خودمان بکنیم.
تالاسمی و دست اندازها
تأمین دارو برای بیماران تالاسمی همیشه یک بحران بوده است. تعداد زیادی بیماران مبتلا به تالاسمی در کشور زندگی می‌کنند که اصلی ترین مشکل آنها کمبود دارو و عدم توازن در توزیع آن است. شاید بیماری با در دست داشتن نسخه حاوی ۱۰۰ عدد دسفرال نتواند تمامی آن را تهیه کند. اگر کمبود دارویی را نادیده بگیریم برخی خانواده ها به مشکلات تأمین هزینه های مالی دارو ها بر می خورند چرا که داروهایی مانند دسفرال تحت پوشش بیمه تأمین اجتماعی نیست و فرانشیز ندارد. این در حالی که در همین چند سال نه چندان دور دسفرال رایگان بود.
ناگفته نماند که کیفیت دارو در چند وقت اخیر تغییر کرده و شرکت های دارویی منابع خود را تغییر داده‌اند. واقعیّت این است که برخی بیماران نسبت به یک دارو واکنش نشان می‌دهند و برخی نه. لازم است بیمار برای مدّتی از داروی جدید استفاده کند و سپس آزمایش‌ های لازم را برای تعیین میزان اثر بخشی و عوارض جانبی آن انجام دهد.
مبتلایان به تالاسمی مشکلات دیگری هم دارند. آن ها در روند زندگی اجتماعی و معیشتی خود به مشکلاتی بر می خورند. باید این حقیقت را پذیرفت که با وجود اینکه ۵۰ درصد از بیماران تالاسمی دارای مدارک عالی هستند، آنها با معضل بیکاری روبرو و تنها ۱۵ تا ۲۰ درصد از آنها شاغل اند.
انتهای پیام/

دوشنبه ۲۰ ارديبهشت ۱۳۹۵ ساعت ۰۹:۵۵