تفتان ما - جمع‌آوری و ذخیره‌سازی داده‌های ژنتیکی خطری بالقوه برای حقوق بشر و آزادی‌

جمع‌آوری و ذخیره‌سازی داده‌های ژنتیکی خطری بالقوه برای حقوق بشر و آزادی‌

رئیس پژوهشکده مجازی بیوتکنولوژی پزشکی با اشاره به غیرقانونی بودن درخواست دولت کویت برای ارائه اجباری پروفایل ژنتیکی افراد، گفت: طبق اعلامیه بین‌المللی یونسکو درباره حفاظت از داده‌های ژنتیکی انسان که در سال ۲۰۰۳ به تصویب رسیده است، هرگونه جمع‌آوری و ذخیره‌سازی داده‌های ژنتیکی، خطری بالقوه برای حقوق بشر و آزادی‌ و احترام به کرامت انسانی محسوب می‌شود و دولت کویت حق چنین قانونی را ندارد.

به گزارش سرویس اجتماعي تفتان ما، به نقل از خبرگزاری سینا، چند روز پیش دولت کویت رسما اعلام کرد؛ اولین کشوری در جهان خواهد بود که همه گردشگران و شهروندان آن اعم از کویتی و غیرکویتی، باید اطلاعات DNA و پروفایل ژنتیکی خود را به مسئولان این کشور ارائه دهند.
مقامات کویتی، اعلام کرده‌اند؛ نتایج این آزمایش‌ها برای «مبارزه با جرائم و اقدامات تروریستی» استفاده خواهد شد و به‌ هیچ‌وجه بهره‌برداری‌های پزشکی مدنظر نیست.
همچنین دولت کویت رسماً اعلام کرده است؛ هرکسی که از انجام این آزمایش‌ها امتناع کند، مبلغ ۳۳ هزار دلار آمریکا جریمه شده و یا باید یکسال به زندان برود.
گفتنی است؛ در یک سال گذشته نیز فضای مجازی برای به‌ دست آوردن ژنوم ایرانیان، فعالیت‌های زیادی کرده است؛ کلیپ ضبط شده ‏مشهوری دست به دست می‌شد که در آن مجموعه‌ای از بازیگران از مردم تقاضا می‌کردند با کمک چند گوش‌ پاک‌کن (سوآپ) ارسالی از مکانی نامعلوم، نمونه‌ای از سلول‌های دهانی خود را با هدف نجات بیماران سرطانی به بانک ژن ‏جهانی هدیه کنند‎.
در این کلیپ، با ابراز ناراحتی از سهم کم نمونه‌های ایرانی در بانک جهانی ژن گفته می‌شد که ایرانی‌ها علاقه‌ای به ‏نجات دادن جان بیماران لوسمی ندارند‎.
حرف اصلی کلیپ یاد شده این بود که برای نجات بیماران جهان نیازمند اهدای نمونه سلولی ایرانیان هستیم! فضای ‏کلیپ بشدت احساسی بوده و در انتهای آن آدرس مجموعه بانک‌های ژن کشورهای اروپایی و آمریکایی و بانک ‏جهانی اهداکنندگان نمونه مغز استخوان بیان شده بود؛ به‌ راستی این حجم از تلاش برای به‌ دست آوردن پروفایل ژنتیکی افراد، به‌ ویژه ایرانیان چیست؟!
اکنون با توجه به اینکه اتباع ایرانی به دلایل مختلف سفرهای زیادی به کشور کویت دارند و این کشور رسماً اعلام کرده است از همه مسافران خود، اطلاعات ژنتیکی می‌خواهد، بار دیگر توجه به این امر مهم توسط مسئولان کشورمان را ضروری می‌کند.
در این‌باره، به دکتر علی کرمی، متخصص بیوتکنولوژی پزشکی و عضو هیئت علمی مرکز تحقیقات بیولوژی مولکولی دانشگاه علوم پزشکی بقیه الله مراجعه کردیم تا قانونی بودن و یا نبودن، درخواست مقامات کویتی از مردم مقیم و گردشگران این کشور را بررسی کنیم.
این استاد دانشگاه، اعلامیه بین‌المللی درباره داده‌های ژنتیک انسانی که توسط یونسکو در سال ۲۰۰۳ جهت حفاظت از داده‌های ژنتیکی انسان، (International Declaration on Human Genetic Data) تصویب شده را تشریح کرد و گفت: برای ساماندهی مسائل مربوط به پژوهش‌های ژنتیکی و ژنوم انسانی، به منظور تضمین آزادی در امر تحقیق و پژوهش و همچنین حمایت از کرامت انسانی و حقوق و آزادی‌های اساسی بشر و پیشگیری از سوء استفاده احتمالی از تحقیقات مربوطه در این زمینه، این سازمان (یونسکو)، اعلامیه بین‌المللی درباره داده‌های ژنتیک انسانی را به عنوان دومین سند مهم بین‌المللی درباره ژنوم انسانی، در سی‌ودومین کنفرانس عمومی خود در ۱۶ اکتبر ۲۰۰۳ تصویب کرد.
وی ادامه داد: نخستین اعلامیه بین‌المللی در این موضوع با عنوان «اعلامیه جهانی درباره ژنوم انسانی و حقوق بشر» در ۱۱ نوامبر ۱۹۹۷ به اتفاق آراء به تصویب سازمان مزبور رسیده بود؛ با تصویب نخستین سند در این موضوع تا حدودی توجه جامعه بین‌المللی به این موضوع جلب شده بود؛ حال پس از گذشت حدود شش سال از تاریخ تصویب نخستین سند در این موضوع، سازمان یونسکو دومین سندش درباره ژنتیک انسانی را به تصویب رسانده است.
کرمی، اعلامیه یونسکو را به‌ طور مفصل در اختیار ما گذاشت که در ادامه آن را می‌خوانید:
نگاهی اجمالی به محتوای اعلامیه
اعلامیه حاضر، در یک مقدمه و ۲۷ ماده تدوین یافته و در مقایسه با اعلامیه نخست (اعلامیه جهانی درباره ژنوم انسانی و حقوق بشر) دارای مواد بیشتری (دو ماده) بوده و تا حدودی گسترده‌تر است؛ در این قسمت به طور اجمالی به تبیین مفاد این اعلامیه پرداخته می‌شود:
‌الف. مقدمه اعلامیه
در مقدمه این اعلامیه، مشابه مقدمه بسیاری از اسناد حقوق بشری، با یادآوری اسناد مهمی چون اعلامیه جهانی حقوق بشر (۱۹۴۸)،[۶] میثاق بین المللی حقوق مدنی و سیاسی (۱۹۶۶)،[۷] میثاق بین المللی حقوق، اقتصادی، اجتماعی و فرهنگی (۱۹۶۶)،[۸] و دیگر اسناد مهم بین المللی[۹] و اعلامیه جهانی ژنوم انسانی و حقوق بشر (۱۹۷۷)، تلاش شده تا به نوعی ارتباط و پیوستگی میان سند حاضر و سایر اسنادی که قبلا تصویب شده‌اند، نشان داده شود.
همچنین با اذعان به اهمیت اطلاعات و داده‌های ژنتیکی و نقش و تأثیری که این اطلاعات بر افراد و جوامع انسانی دارند، بر این امر که داده‌ها و اطلاعات ژنتیکی بدون ملاحظه محتوای اطلاعات باید با بالاترین استانداردهای محرمانه نگهداری شوند، تأکید کرده است.
علاوه بر این، با اشاره به اهمیت فزاینده اطلاعات ژنتیکی برای اهداف اقتصادی و تجاری، نیازهای ویژه کشورهای در حال توسعه به همکاری‌های بین‌المللی در زمینه ژنوم انسانی و اهمیت جمع آوری، پردازش و انتقال داده‌های ژنتیکی برای پیشرفت علوم زیستی و پزشکی و حتی مقاصد غیر پزشکی، بر این امر تأکید شده که هرگونه جمع آوری، پردازش، استفاده و ذخیره سازی داده‌های ژنتیکی، خطری بالقوه برای اعمال و رعایت حقوق بشر و آزادی‌های اساسی و احترام به کرامت انسانی محسوب می‌شود: از این رو با تأکید مجدد بر اصولی که در اعلامیه جهانی ژنوم انسانی و حقوق بشر جهت احترام به کرامت انسانی و حقوق بشر و آزادی‌های اساسی، به ویژه آزادی‌اندیشه و بیان، از جمله آزادی پژوهش و تحقیق و حفظ حریم خصوصی و امنیت فردی مقرر شده، اصول مندرج در اعلامیه حاضر را در همین راستا به شرح زیر مقرر کرده است.
‌ب. مقررات عمومی
قسمت نخست اعلامیه حاضر که ذیل عنوان مقررات عمومی (کلی) تدوین یافته، مشتمل بر ۷ ماده بوده که در آن به مقررات کلی و مهمی چون اهداف و قلمرو اعلامیه، اصطلاحات اعلامیه، هویت شخصی، مقاصد، اهداف و... پرداخته می‌شود.
اهداف و قلمرو
در بند الف ماده یک اعلامیه به اهداف و قلمرو اعلامیه پرداخته و هدف اعلامیه حاضر را تضمین احترام به کرامت انسانی و حمایت از حقوق بشر و آزادی‌های اساسی در جمع آوری، پردازش، استفاده و ذخیره سازی داده‌های ژنتیک انسانی و نمونه‌های زیستی دانسته است؛ در بند ب ماده یک نیز آمده؛ هرگونه جمع آوری، پردازش، استفاده و ذخیره سازی داده‌های ژنتیکی و نمونه‌های زیستی باید سازگار (مطابق) با نظام بین المللی حقوق بشر باشد؛ بند پ ماده یک نیز قلمرو اعمال اعلامیه حاضر را نسبت به جمع آوری، پردازش، استفاده و ذخیره سازی تمامی اطلاعات ژنتیکی و نمونه‌های زیستی به استثنای آنچه در تحقیقات، دستگیری و تعقیب مجرمان و تشخیص نسب، مطابق با قوانین داخلی و مقررات نظام بین المللی حقوق بشر به کار گرفته می‌شود، دانسته است.
استفاده از اصطلاحات
ماده ۲ اعلامیه طی پانزده بند، معانی اصطلاحاتی را که در این اعلامیه به کار گرفته می‌شوند، بیان کرده است؛ معانی اصطلاحاتی، چون «داده‌های ژنتیک انسانی»[۱۱]، «رضایت» [۱۲]، «نمونه‌های زیستی»[۱۳]، «جمعیت ژنتیکی مورد مطالعه»، «مطالعه رفتارهای ژنتیکی»، «روش تهاجمی»[۱۴]، «روش غیر تهاجمی»[۱۵]، «تست ژنتیک»، «غربال گری ژنتیک»[۱۶] و ... در این ماده بیان شده‌اند.
هویت شخصی
در ماده ۳ اعلامیه با تصریح به این که هر فردی دارای ویژگی‌های ژنتیکی[۱۸] است که از آن ساخته شده ، بر این امر تأکید کرده که هویت شخصی، به هیچ وجه نباید به ویژگی‌های ژنتیکی تنزل داده شود، زیرا هویت شخصی شامل فرآیند پیچیده آموزشی، زیستی و عوامل شخصی و عاطفی، اجتماعی، معنوی و ارزش‌های فرهنگی و متضمن جنبه‌ای از آزادی است.
وضعیت ویژه
ماده ۴ اعلامیه، داده‌های ژنتیک انسانی را به دلایل متعددی، دارای وضعیت ویژه می‌داند؛ از جمله دلایل این که؛ داده‌های ژنتیکی می‌توانند بسترها و زمینه‌های ژنتیکی مربوط به افراد را پیش‌بینی نمایند؛ این اطلاعات تأثیر قابل توجهی بر خانواده، از جمله فرزندان، نسل‌های بعدی و گروه‌های ژنتیکی همسان دارد؛ همچنین اطلاعات ژنتیکی، ممکن است حاوی اطلاعات مهمی باشد که در زمان جمع آوری نمونه‌های زیستی، شناخته نشوند؛ این اطلاعات دارای اهمیت فرهنگی برای اشخاص و گروه‌ها هستند....
اهداف
با توجه به اهمیتی که داده‌های ژنتیک انسانی دارند، ماده ۵ اعلامیه، اهدافی را که اطلاعات ژنتیک انسانی و نمونه‌های زیستی می‌تواند به منظور آنها، جمع آوری، پردازش، استفاده و ذخیره شود، به این شرح برشمرده است: الف) تشخیص و مراقبت‌های بهداشتی از جمله غربال گری ب) پژوهش‌های پزشکی و دیگر پژوهش‌های علمی از جمله معرفت شناختی[۱۹]، انسان شناختی، باستان شناختی و... پ) پزشکی قانونی و مدنی، جنایی و سایر فرآیندهای قانونی... ت) هر هدف دیگری مطابق با اعلامیه جهانی ژنوم انسانی و حقوق بشر و مقررات نظام بین المللی حقوق بشر.
روش‌ها
ماده ۶ اعلامیه، مقررات زیر را درباره روش‌های تحقیق در خصوص داده‌های ژنتیک انسانی ضروری دانسته است؛ اول آنکه، روش‌های جمع آوری، پردازش، استفاده و ذخیره سازی اطلاعات ژنتیکی باید براساس شیوه‌های مقبول شفاف و اخلاقی باشد؛ (بند الف ماده ۶)؛ دوم این که؛ کمیته‌های مستقل، جامع و با تنوع اخلاقی، باید در سطوح مختلف ملی، منطقه‌ای، محلی یا دیگر سطوح، مطابق با ماده ۱۶ اعلامیه جهانی درباره ژنوم انسانی و حقوق بشر، تأسیس و ترویج شوند ( بند ب ماده ۶)؛ سوم این که در جایی که پژوهش درباره داده‌های ژنتیکی انسانی مرتبط به دو یا چند کشور می‌شود، کمیته‌های مذکور بتوانند در هر جایی که ضروری است اقدام به ارایه نظرات مشورتی براساس اصول اعلامیه حاضر و سایر استانداردهای مربوطه بنمایند (بند پ ماده ۶)؛
عدم تبعیض و بد نام سازی
از آن جایی که اطلاعات مربوط به ژنتیک انسانی می‌تواند به منظور برتری جویی و اعمال تبعیض میان افراد انسانی، مورد سوء استفاده قرار گیرد، ماده ۷ اعلامیه مقرر نموده، باید هرگونه تلاشی صورت پذیرد تا تضمین شود، داده‌های ژنتیک انسانی برای مقاصد تبعیض آمیز یا تجاوز به حقوق بشر و آزادی‌های اساسی یا کرامت انسانی یا هر امری که منجر به بد نامی افراد، خانواده، گروه یا جوامع می‌شود، به کار گرفته نخواهد شد.
‌ج. جمع‌آوری اطلاعات ژنتیکی
مواد هشتم تا دوازدهم اعلامیه به مقرراتی پرداخته که جهت جمع آوری داده‌های ژنتیک انسانی رعایت آنها را ضروری دانسته است.
اولین امری که مراعات آن جهت جمع آوری اطلاعات ژنتیک انسانی ضروری دانسته شده است، اخذ رضایت آزادانه، آگاهانه و پیشینی شخص تحت پژوهش ژنتیکی بدون انگیزه‌های مالی یا دیگر اهداف شخصی است (ماده ۸). محدودیت‌هایی که بر اصل رضایت در نظر گرفته می‌شود، تنها به موجب دلایلی که در قانون داخلی مقرر گردیده و مطابق با مقررات نظام بین المللی حقوق بشر باشد، مجاز خواهد بود؛ در مواردی که خود شخص بنابر دلایلی، قادر به اعلام رضایت نباشد، مطابق قوانین داخلی، رضایت وی باید از نمایندگان قانونی اخذ شود.
در ادامه، ماده ۹ اعلامیه مورادی را بر شمرده که در آنها عدول از رضایت در جمع آوری داده‌های ژنتیک انسانی پذیرفته شده است.
همچنین مطابق ماده ۱۰ اعلامیه، اطلاعات مربوط به رضایت، باید حاوی مطالبی باشد که نشان دهد شخص مورد نظر حق آگاهی یا عدم آگاهی از نتایج تحقیقات را دارد.
علاوه بر این، در صورتی که آزمایش‌های ژنتیکی ممکن است آثار قابل توجهی برای سلامت فرد داشته باشد، مشاوره‌های ژنتیکی باید به شیوه‌ای مناسب و به گونه‌ای که در راستای تأمین منافع عالیه اشخاص مربوطه باشد، به آنها ارایه شود. (ماده ۱۱)
همچنین ماده ۱۲ به عنوان آخرین ماده درباره مقررات مربوط به جمع‌آوری داده‌های ژنتیکی مقرر می‌نماید؛ هنگامی که اطلاعات ژنتیک انسانی یا نمونه‌های زیستی برای اهداف مربوط به پزشکی قانونی یا دعاوی مدنی، جنایی و حقوقی دیگر از جمله تشخیص نسب یا نمونه برداری از مرده یا کالبد شکافی و... باشد، این اقدامات نیز باید مطابق با مقررات داخلی و موازین بین‌المللی حقوق بشر باشد.
رئیس پژوهشکده مجازی بیوتکنولوژی پزشکی بسیج جامعه پزشکی، در پایان به دست آوردن نمونه‌هایی از جامعه ایرانی و تشخیص و شناسایی عرصه‌های آسیب‌پذیر ژنوم ‏ایرانیان را از نظر کلان و اجتماعی یک تهدید دانست و توجه مسئولین به این موضوع مهم که در عرصه‌های بین‌المللی مطرح است را خواستار شد.
انتهای پیام/