وجود ۱۵۰ دانش‌آموز مبتلا به بیماری پروانه‌ای در کشور/ این بیماری واگیر ندارد

به گزارش سرویس اجتماعی  تفتان ما،حجت الاسلام والمسلمین سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی رییس خانه بیماران پروانه‌ای (EB)  با اشاره به مشکلات این کودکان در حوزه آموزش و پرورش، اظهار داشت: یک بیمار پروانه‌ای (EB) هر مقدار آرامش داشته باشد، جسم او هم سالم‌تر می‌ماند.
وی افزود: انگشت بچه‌ بهم چسبیده، روی دستش زخم است، سر کلاس روی یک میز و نیمکت می‌نشیند و شاگرد بغل دستی می‌پرسد این زخم چیست و سپس به خانواده خود انتقال می‌دهد؛ خانواده آن دانش‌آموزان از اولیای مدرسه سوال می‌پرسند و فکر می‌کنند که یک بیماری واگیردار است و باید این بچه به مدرسه استثنایی مراجعه کنند.
حجت الاسلام و المسلمین هاشمی گلپایگانی با بیان اینکه اگر یک بیمار پروانه‌ای به هر دلیل از سر درس بلند شود دیگر مادام العمر فاصله گرفته است، خاطرنشان کرد: در صورتی که اگر معلم و مدیر مدرسه با وظیفه ذاتی که خودش دارد آموزش ببینند و متوجه شوند که زخم دست واگیر ندارد و فقط باید بهداشت را رعایت کند و دستکش دستش کند و به هیچ عنوان برای شاگرد بغل دستی مشکلی ندارد، قطعا آنها هم استقبال می‌کنند.
وی اضافه کرد: اکنون بیماری داریم که 29 سال سن دارد، چطور می‌تواند دوباره کلاس ابتدایی را شروع کند، خیلی سخت است؛ آنهایی که درس خوانده‌اند اگر تشویق شوند می‌توانند ادامه تحصیل دهند.
رییس خانه بیماران پروانه‌ای (EB) با اشاره به درخواستی که از آموزش و پرورش برای این دانش‌آموزان دارد، گفت: تقاضا داریم تا آموزش و پرورش در نشست‌های استانی و در نشست‌هایی که با مدیران دارد این بیماری را مطرح کند تا در شناسایی این بیماری در کشور کمک کنند و همکاری نزدیک‌تری داشته باشند، در این صورت می‌دانند که این بیماری واگیر ندارد و فقط باید شرایط این بچه‌ها را بهتر رعایت کنند و مراقبت بیشتری از آنها شود.
وی تصریح کرد: در کل استان اردبیل فقط 2 بیمار داریم یا اینکه در یزد فقط پنج بیمار داریم و برای آموزش و پرورش هدایت این تعداد و ساماندهی آنها کار سختی نیست.
حجت الاسلام و المسلمین هاشمی گلپایگانی در پاسخ به این پرسش که «آیا تحصیل این دانش‌آموزان در مدارس عادی انجام می‌شود؟»، اظهار کرد: بله، در مدارس عادی درس می‌خوانند و لزومی ندارد به مدرسه استثنایی بروند، زیرا در آنجا بچه‌های ناشنوا، کم بینا هستند.
وی گفت: برخی بیماران پروانه‌ای (EB) مثل دختر خودم که مشکل شنوایی هم دارد ممکن است که باید به مدرسه استثنایی برود ولی یک بیماری که شنوایی و بینایی او مشکلی ندارد و فقط چسبندگی دست دارد را می‌توان کنترل کرد و دستکش دستش می‌کند و زخم را پانسمان می‌کند؛ هیچ واگیری ندارد و هیچ آسیبی به کسی وارد نمی‌کند.
رییس خانه بیماران پروانه‌ای (EB) در پاسخ به این پرسش که «آیا تعداد دقیقی از دانش‌آموزان مبتلا به بیماری پروانه‌ای در کشور دارید؟»، تصریح کرد: اکنون در سطح کشور 450 بیمار پروانه‌ای (EB) داریم اما بعید می‌دانم در کل دوره ابتدایی و راهنمایی بیشتر از 150 دانش‌آموز داشته باشیم.
وی تصریح کرد: همکاری موردی را آموزش و پرورش انجام می‌دهد، اما عزم جدی‌تر و ملی را طلب می‌کند و اگر دستوری از وزارت آموزش و پرورش ابلاغ شود و مدیران و معلمان در خصوص این بیماری نگران پاسخ به سایر اولیا دانش‌آموزان نباشند و همین که مدیر مدرسه آرامش داشته باشد که این بیماری واگیر ندارد، کافی است.
انتهای پیام/فارس
 

شنبه ۱۳ شهريور ۱۳۹۵ ساعت ۰۸:۳۹