نابغه‌های اوتیستیک

به گزارش سرویس بهداشت و سلامت تفتان ما، چند ماهی بیشتر از تولدش نمی‌گذرد، پدر و مادر از خوشحالی در پوستشان نمی‌گنجند، مثل همه پدر مادرها برای نوزادشان اسباب بازی می‌خرند و اتاقش را پر می‌کنند از عروسک و ماشین و وسائل رنگارنگ. 
مثل همه، نگران نوزادشان هستند و مانند پروانه به دورش می‌چرخند و مراقبند تا مبادا فرزندشان به بیماری مبتلا شود یا احساس کمبود نکند.
اما، تا یک‌سالگیش همه‌چیز طبیعی و خوب به نظر می‌رسد تا اینکه ناگهان ورق بر می‌گردد و اوضاع آنطور که باید پیش نمی‌رود. 
پدر و مادر متوجه رفتارهای عجیبی از نوزادشان می شوند که اصلا انتظار آن را نداشته اند و شاید در هیچ یک از بچه‌های همسن و سال ندیده‌اند.
به مرور زمان، بی توجهی به محیط اطراف، دوری کردن از دوستان، سکوت دائمی، توجه نکردن به عواطف و احساسات دیگران به خودش، سرگرم نشدن با وسایلی که برای همسالانش جذاب بود، تمرکز طولانی مدت بر روی برخی وسایلی که شباهتی به اسباب بازی‌هایش ندارد باعث نگرانی پدر و مادر می‌شود.
درحالی که تمام هم سن‌ و سالانش لبخند می‌زنند، می‌خندند و با بازی‌گوشی‌ها کودکانه دل اطرافیان را می‌ربایند لبخندهای شیرین کودکانه بر روی لبانش ظاهر نمی‌شود و تمایلی به صدا زدن پدر و مادر ندارد.
شاید همین نشانه‌ها این حس را در پدر و مادر به‌وجود می‌آورد که کودکشان با بقیه متفاوت است، این علائم خانواده را نگران و تمام رویایی که از آینده او در ذهنشان داشته‌اند را خراب می‌کند. کم کم این رفتار عمیق‌تر می‌شود و پدر و مادر مضطرب تر. همه در این سردرگمی هستند که با این نوع رفتار چه می‌شود کرد و برای آینده این فرزند باید چه برنامه‌ای داشته باشند. اصلا تکلیف تمام خواب‌های شیرین و آرزوهایی که برای او داشته‌اند چه می‌شود؟ باید از همه اینها دست بکشند و به فکر یک زندگی پر دردسر باشند؟ باید از زندگی عادی فاصله بگیرند و بی خیال آرزوهای شیرین و رنگین برای کودکشان بشوند؟
و اما «اوتیسم» !
نه، اینطور نیست، ما به شما می‌گوییم که این رفتار و این حس نتوانست به مانعی برای تلاش خانواده در راستای آینده‌سازی برای فرزند دلبندشان تبدیل شود تا این‌که با توصیه یکی از آشنایان با مراجعه به روان‌شناس علل این رفتارها بیماری «اوتیسم» اعلام شد.
 
پس از شنیدن این خبر، دنیایی پر از سوال برای ما شکل گرفت. این که آینده فرزندمان چه خواهدشد؟ آیا او می تواند وقتی بزرگ تر می‌شود، بدون کمک و به تنهایی زندگی کند؟ اکنون حدود 25 سال از آن زمان می‌گذرد و کودک قصه ما نه تنها تفاوتی با اطرافیان ندارد بلکه توانسته با موفقیت‌هایی که به دست آورده به انسانی موفق و مفید برای جامعه تبدیل شود.
این قصه زندگی تعدادی از کودکان مبتلا به اوتیسم است که این بیماری باعث شد تا بیشتر از قبل مورد توجه خانواده‌‌های خود قرار گیرند و با تلاش خود و پدر و مادر امروز بتوانند مانند تمام افراد عادی جامعه زندگی مستقلی را برای خود تشکیل دهند.
فرید 24 ساله یکی از بزرگسالان مبتلا به اوتیسم است که به‌عنوان کارشناس IT انجمن اوتیسم حدود 7 ماه است که در این مرکز مشغول به فعالیت شده، فرید به کودکان مبتلا به اوتیسم آموزش کامپیوتر می‌دهد و دستی هم در تدوین برنامه ها دارد. وقتی از تحصیلاتش سوال می‌کنم می گوید دوره کاردانی ام را به پایان رسانده ام و هم اکنون برای تحصیل در مقطع کارشناسی مشغول مطالعه هستم.
 

این جوان 24 ساله یکی از علت‌های موفقیت خود را توجه ویژه والدینش می‌داند و می‌گوید به مادرانی که فرزندانشان به اوتیسم مبتلا هستند توصیه می‌کنم با بچه ها خوش رفتار باشند، اگر برخورد تندی از فرزندشان دیدند صبور باشند و امیدوار باشند که با کمک آن ها فرزندشان بهبود می یابد.
وقتی از فرید می پرسم در خصوص مشکلاتش برایم صحبت کند می گوید من هیچ کمبودی احساس نمی‌کنم چون خانواده ام همیشه در همه حال کمک حال من بوده‌اند.
تحت پوشش نبودن داروهای بیماران مبتلا به اوتیسم
امین 23 ساله یکی دیگر از اعضای انجمن اوتیسم است، امین در دانشگاه رشته نرم افزار را انتخاب کرده و پس از کسب مدرک از ماه رمضان سال گذشته به عضویت این مرکز درآمده؛ وقتی علت عضو شدن امین در این انجمن را جویا می‌شوم پاسخ می‌دهد: از دوران کودکی برخی رفتارهای عجیب از من سر می‌زد و این رفتارها ادامه داشت تا آنکه مادرم با این انجمن آشنا شد و پس از انجام مشاوره‌ها به عضویت این انجمن درآمدم.
پس از مراجعه به روانپزشک، علل بروز این رفتارهای عجیب من را بیماری اوتیسم تشخیص داده شد و با کمک مسئولان انجمن به عضویت این انجمن درآمدم و از آنجا که کار با نرم افزارهای مختلف را آموزش دیده بودم با درخواست انجمن مسئولیت برخی امور نرم افزاری را پذیرفتم.
 

امین ادامه می دهد: درحال حاضر به در راستای تکمیل پایگاه داده انجمن فعالیت دارم و قسمت‌هایی از داده را که نیاز به استخراج دارند را ثبت می‌کنم تا آمار داده‌ها کامل باشد.
امین که از اعتماد بنفس بسیار خوبی برخوردار است می‌گوید: تشخیص به موقع این بیماری بسیار مهم است و اگر پدر و مادر من از کودکی آموزش‌های کافی را به من نمی‌دادند مشکلات من جدی تر می‌شد. در دوران کودکی من کودک بسیار پرجنب و جوشی بودم و وابستگی شدیدی به خانواده داشتم اما آموزش‌های پدر و مادرم کمک زیادی به من کرد تا زندگی معمولی داشته باشم.
درحالی که ناراحتی چهره‌اش را فرا می‌گیرد برخورد نامناسب جامعه با این کودکان را یکی مشکلات این بیماران عنوان می‌کند و ادامه می‌دهد: به دلیل برخی رفتارهای عجیب جامعه ما را به راحتی نمی‌پذیرد.
وقتی از او درخصوص مشکلات این بیماران سوال می کنم پاسخ می‌دهد: بزرگترین مشکل ما تحت پوشش بیمه نبودن داروهای ما است. هزینه تهیه داروهای ما زیاد است و برخی از خانواده‌ها توان تهیه داروها را ندارند اما انجمن مبلغی را در جهت داروها به ما اختصاص داده است.
توجه پدر و مادر استعداد مرا شکوفا کرد
تورج یکی دیگر از بزرگسالان عضو انجمن اوتیسم است که مهارت بالایی در نواختن پیانو دارد، او می گوید که سیزده سال است که موسیقی کار کرده و درحال حاضر بعنوان تایپیست انجمن مشغول به فعالیت است و این مهارت را به سایر کودکان آموزش می‌دهد.
وی می‌گوید: توانمندی کودکان مبتلا به اوتیسم را نباید دست کم گرفت و آن ها را از جامعه طرد کرد، کودکان مبتلا به اوتیسم ضریب هوشی بالایی دارند که با آموزش می‌توان آن‌ها توانمند کرد.

با درخواست سایر اعضا تورج یکی از پیام‌های انجمن را که در غالب شعری تدوین شده است را برایمان می‌خواند:
 

 
هیچ مسئولی خانواده های دارای کودک مبتلا به اوتیسم را جدی نمی گیرد
فاطمه رستمی پور کارشناس روابط عمومی انجمن اوتیسم ایران و مادر یکی از کودکان مبتلا به اوتیسم درخصوص مشکلات این بیماران می گوید: سازمان بهزیستی بعنوان متولی اصلی رسیدگی به کودکان اوتیسم است اما زمانی که خانواده ها برای دریافت کارت معلولیت به این سازمان مراجعه می کنند این سازمان با انجام دسته بندی هایی تحت عنوان معلولیت شدید، متوسط و خفیف کارت را صادر می کند. کودکان مبتلا به اوتیسم متوسط و خفیف نیاز بیشتری به آموزش های توانبخشی دارند و آموزش پذیر هستند در صورتی که هیچ گونه خدمات توانبخشی و یارانه به کودکانی که در طیف خفیف قرار دارند تعلق نمی گیرد.
وی می گوید: سازمان بهزیستی مبلغ 50هزار تومان را بصورت یارانه به این کودکان می دهد که این مبلغ حتی جواب هزینه یک ساعت مراجعه به روانپزشک را هم نمی دهد و نکته جالب ماجرا آن جا است که این مبلغ به کودکانی که در طیف خفیف هستند تعلق نمی گیرد.
رستمی پور ادامه می‌دهد: کودکان مبتلا به اوتیسم مظلوم هستند و هیچ سازمانی به آن ها توجه نمی کند در صورتی که با توجه به آمار اعلام شده از طرف سازمان بهداشت جهانی شیوع این بیماری در جهان یک به 68 بوده که آمار قابل توجهی است که از هر 68 خانواده یک خانواده ممکن است یک کودک مبتلا به اوتیسم داشته باشد که متاسفانه ورود دستگاه های دولتی در این زمینه بسیار محدود است.

کارشناس روابط عمومی انجمن اوتیسم ایران درخصوص مراکزی که برای نگه داری این کودکان از طرف سازمان بهزیستی تخصیص داده شده توضیح می دهد: سازمان بهزیستی چند مرکز غیر استاندارد را برای نگهداری این کودکان تعیین کرده و اعلام کرده است که به کودکانی که در این مراکز نگهداری می شوند ماهانه 300 تا 400 هزارتومان یارانه تعلق می گیرد در صورتی که فضای این اماکن بسیار محدود و غیر استاندارد است و برخی خانواده ها نیز اعلام کرده اند که با بردن فرزندشان به این اماکن پس از مدتی بیماری فرزندشان شدیدتر شده و بیماری های پوستی مبتلا شده اند.
وی توضیح می دهد: این مراکز خاص بیماران اوتیسم نیست و خانواده هایی که کودکان مبتلا به اوتیسم شدید دارند در مواقعی که از پس تامین هزینه های فرزندشان برنمی آیند مجبور به نگهداری آن ها در این مراکز می شوند.
رستمی پور می گوید: متاسفانه مشاهده می کنیم که برخی پدران به دلیل اینکه کودک مبتلا به اوتیسم داشته و نمی توانند هزینه های توانبخشی و نگهداری آن ها را تامین کنند خانواده خود را رها می کنند و در این شرایط مادر خانواده برای تأمین هزینه های خانواده مجبور به کار کردن می شود که این موضوع تمام سنگینی بار مسئولیت خانواده را بردوش مادر می اندازد و مادر برای کار کردن مجبور به بردن فرزند خود به این مراکز غیر استاندارد می شود.
هزینه نگهداری این کودکان 1 تا 2 میلیون تومان در ماه
کارشناس روابط عمومی انجمن اوتیسم ایران بیان می کند: هزینه نگهداری این کودکان ماهانه بین 1 تا 2 میلیون تومان است که تأمین این هزینه برای مادری که مسئولیت تامین هزینه خانواده را برعهده دارد بسیار دشوار است. به دلیل رفتارهای عجیب و بیش فعالی این کودکان بسیاری از خانواده ها با مشکل اجاره خانه مواجه هستند و متاسفانه هستند مادرانی که دو کودک معلول دارند و مجبور به اجاره یک اتاق برای زندگی هستند.
هیچ یک ازنهادهای دولتی کمک مالی در راستای تامین هزینه داروهای این بیماران نمی کند و هزینه های دارویی این بیماران فقط از طریق خیرین تامین می شود. وزارت بهداشت در انتظار تدوین سند ملی اوتیسم است که امیدواریم با تلاش مسئولان این وزارتخانه هرچه سریع تر به وضعیت این بیماران رسیدگی شود.
فشارهای روحی و روانی بر خانواده‌ها
رستمی پور احداث مرکز جامعه اوتیسم یکی از راهکارهای نگهداری و بهبود وضعیت این کودکان می داند و می گوید: در تمام کشورهای پیشرفته مراکز جامع اوتیسم خدمات توانبخشی نظیر آب درمانی، طبیعت درمانی، گفتار درمانی و ورزش های مناسب این کودکان ارایه می شود که متاسفانه جای خالی این مرکز در کشور ما حس می شود.
کارشناس روابط عمومی انجمن اوتیسم ایران ادامه می دهد: اگر به کودکان اوتیسم توجه شود می توان آینده درخشانی را برای آن ها ساخت و سایر کودکان نیز می توانند با کمک خانواده و دولت به بهبود فرزندانشان امیدوار باشند اما عدم توجه به این کودکان هزینه های اجتماعی و مالی سنگینی را بر روی دست خانواده و دولت می گذارد. بسیاری از کشورهای پیشرفته به این کودکان به چشم یکی نیروی کار مفید و بی حاشیه برای سازمان هایشان نگاه می کنند و با واگذاری مشاغل ساده از این افراد استفاده می کنند و با این کار نه تنها از آلوده شدن و سرخوردگی این کودکان جلوگیری می کنند بلکه امید و نشاط را به آن ها می بخشند.

وی می گوید: تمام بار مسئولیت این بیماران برعهده خانواده است و هیچ نهادی آن ها حمایت نمی کند که این موضوع باعث ایجاد فشارهای روحی و روانی و طلاق عاطفی در خانواده می شود. کودکان مبتلا به اوتیسم از لحاظ تحصیل نیز با مشکلات زیادی مواجه هستند اما خوشبختانه طی سال های اخیر با تمهیدات صورت گرفته این کودکان می توانند تا پایه ششم ابتدایی ادامه تحصیل دهند و اگر وضعیتشان رو به بهبود بود اجازه تحصیل در مقاطع بالاتر به آن ها داده می شود.
رستمی پور در پایان با بیان اینکه سالانه 30 درصد به هزینه های درمانی این کودکان افزوده می شود عنوان می کند: هزینه مراجعه به مراکز توانبخشی بسیار زیاد است و بدون کمک دولت خانواده ها قادر به تامین این هزینه ها نیستند و برای تامین داروها نیز لازم است داروهای این بیماران خصوصا داروهای درمان تشنج تحت پوشش بیمه قرار گیرند.
کودکانی متفاوت که به توجه خانواده نیاز دارند
سینا توکلی سرپرست واحد ‌آموزش و پژوهش انجمن اوتیسم ایران در خصوص بیماری اوتیسم توضیح می‌دهد: اوتیسم اختلال نافذ رشدی است که در سه ساله ابتدای زندگی بروز می‌کند. اوتیسم برای همیشه در کنار فردی مبتلا می‌ماند اما علایم این بیماری معمولاً در سن زیر 3 سال مشاهده می‌شود. اگر در سنین بالاتر فردی این علایم را از خود نشان داد این بیماری به احتمال زیاد اوتیسم نبوده و در دسته سایر اختلالات روانی قرار می‌گیرد. 
وی در خصوص علایم این بیماری می‌گوید: عدم برقراری ارتباط و تعامل اجتماعی، رفتارهای کلیشه‌ای و خزانه رفتاری، حرکتی و تغذیه‌ای محدود از جمله این علایم به شمار می‌‌رود. کودک مبتلا به اوتیسم از روز اول تولد نمی‌تواند مانند سایر کودکان با پدر و مادر یا پرستار خود ارتباط چشمی مناسبی برقرار کند و همچنین در سنین حدود یک سال به لبخند اجتماعی و بازی کردن پاسخ نمی‌دهد. 
توکلی ادامه می‌دهد: این کودکان تعاملات اجتماعی با همسالان خود ندارند و نمی‌توانند مانند کودکان عادی با اسباب بازی‌ها بازی کنند و درک درستی از آن ندارند همچنین تفکر انتزاعی در این کودکان بسیار کم است. در برخی موارد این کودکان رفتارهای کلیشه‌ای مانند چرخیدن دور خود یا بازی با یک وسیله خاص را از خود نشان می‌دهند همچنین بعضی از این کودکان علاقه‌مند به حضور در محیط‌های تکراری هستند.
 

سرپرست ‌آموزش انجمن اوتیسم ایران با بیان اینکه برخی از کودکان مبتلا به اوتیسم از مشکلات حسی برخوردار هستند توضیح می‌دهند که بعضی از این کودکان صداها را بیش از حد طبیعی می‌شنوند و یا اینکه بو و نور را بیش از حد طبیعی حس می‌کنند و برخی دیگر از حس کمتری نسبت به افراد عادی برخوردار هستند.
اوتیسم درمان دارویی قطعی ندارد
وی می‌افزاید: اوتیسم درمان دارویی قطعی ندارد اما یکسری داروها برای کاهش اختلالات روانی آنها تجویز می‌شود و درمان اصلی اوتیسم را می‌توان اقدامات توانبخشی دانست. گفتاردرمانی، کاردرمانی اگر از روزهای اولیه تشخیص به صورت صحیح برای کودک مبتلا به اوتیسم در نظر گرفته شود این کودک می‌تواند مانند سایر کودکان به مدرسه عادی یا حتی دانشگاه برود اما باید توجه داشته باشیم اگر درمان این افراد زودهنگام انجام نشود ممکن است باعث عقب‌ماندگی ذهنی و از دست رفتن کلام آنها شود. 
توکلی با تاکید بر اینکه درمان زودهنگام این افراد در زندگی معمولی آنها در آینده تأثیر بسزایی دارد، می‌گوید: اگر بیماری این افراد سریع تشخیص و درمان آنها به صورت زودهنگام انجام شود ممکن است به حدی برسد که قادر به ازدواج کردن باشند. طبق آمار رسمی حدود 10 درصد از کودکان مبتلا به اوتیسم در دنیا مستقل و 3 درصد از این افراد دارای مشاغل ساده هستند.
سربازی مشکل بزرگ افراد مبتلا به اوتیسم
سرپرست ‌آموزش انجمن اوتیسم ایران یکی از مشکلات اصلی این کودکان را بحث خدمت سربازی می‌داند و توضیح می‌دهد بچه‌های اوتیسمی که از بیماری خفیفی رنج می‌برند و به مدرسه‌های عادی رفته‌اند در زمان رسیدن سنشان به مرحله رفتن به سربازی با مشکلاتی مواجه می‌شوند و از آنجایی که مسئولان شناخت صحیحی از این بیماری ندارند این افراد از سربازی معاف نشده و فقط معاف از رزم می‌شوند. در صورتی که باید توجه داشته باشیم هر گونه سر و صدا در محیط‌های نظامی می‌تواند آسیب‌های روانی زیادی به این افراد وارد کند.
وی ادامه می‌دهد: برای این افراد هزینه‌های بسیار زیادی از طرف خانواده‌ها شده تا آنها به بهبودی نسبی برسند که با رفتن به سربازی و حضور در محیط‌های نظامی بهبود آنها عقب‌گرد خواهد داشت و لازم است مسئولان ارزیابی درستی از این بیماری داشته باشند.
توکلی با بیان اینکه در کشور ما از هر 120 تولد یک نفر ممکن است به بیماری اوتیسم مبتلا باشد می‌گوید: این موضوع نشان‌دهنده شیب تند شروع این بیماری است و هنوز دلیل قطعی برای بروز آن پیدا نشده است.در حال حاضر 1500 نفر در انجمن اوتیسم ایران عضو هستند و انجمن اوتیسم ایران در برخی از شهرها شعبه‌های رسمی دارند.
سرپرست ‌آموزش انجمن اوتیسم ایران در پایان می‌گوید: ابتلای کودک به بیماری اوتیسم به شرایط اقتصادی و تحصیلات والدین ارتباطی نداشته و میزان شیوع آن در شهرهای مختلف نیز متفاوت است. بیش از 30 خانواده عضو این انجمن دارای دو کودک مبتلا به اوتیسم هستند که این موضوع احتمال نقش ژنتیک در بروز این بیماری را واضح‌تر می‌کند.متأسفانه مسئولان دولتی توجه کافی به اهمیت این موضوع ندارند و لازم است هر چه سریع‌تر با تدوین سند ملی اوتیسم اقدامات حمایتی و درمانی از این بیماران انجام شود.
برگزاری کلا‌س‌های آموزشی در انجمن اوتیسم ایران
سیدمحمدعلی میری کارشناس ارشد روانشناسی کودکان استثنایی در خصوص فعالیت‌های انجمن اوتیسم  ایران در راستای حمایت از خانواده‌ها و کودکان مبتلا به اوتیسم می‌گوید: فعالیت‌های انجمن اتیسم بر روی کودک و خانواده که در چند واحد که شامل آموزش، پژوهش و توانبخشی، حمایتی و رابط عمومی و ... که واحد آموزش به سه بخش آموزش، پژوهش و توانبخشی تقسیم می‌شود که تمرکز این واحد بر روی کودکان دارای اوتیسم است و واحد حمایتی این انجمن برنامه‌هایی برای خانواده‌ها اجرا می‌کند.
میری با بیان اینکه برای افراد جامعه و خانواده‌ها بروشور و مجله‌هایی از طرف انجمن اتیسم در نظر گرفته شده است می‌گوید: در فصلنامه انجمن (آوای اتیسم) اقدامات درمانی، حمایتی و همچنین آموزش‌هایی برای خانواده‌ها ارائه می‌شود.
کارشناس آموزش و پژوهش انجمن اوتیسم ایران همچنین علاوه بر این فعالیت‌ها این انجمن با برگزاری برنامه‌ها و کلاس‌های هنری، ورزشی و اجتماعی و استفاده از آخرین تحقیقاتی که در زمینه این اختلال انجام شده است کمک زیادی در راستای آموزش به خانواده‌ها انجام می‌دهد.
 

لزوم آگاهی بخشی جامعه درخصوص بیماری اوتیسم
وی توضیح می‌دهد: کودکان مبتلا به اوتیسم به شدت دیداری‌محور هستند و با تصاویر ارتباط خوبی برقرار می‌کنند که برگزاری کلاس‌های که تمرکز بر جلوه های بصری دارد مثل نقاشی می‌تواند کمک زیادی به آنها کند.
در انجمن اوتیسم در هفته یک روز اختصاص به برگزاری کلاس‌هایی دارد که مهارت‌های اجتماعی شهروندی مانند خرید کردن، استفاده از مترو و سینما رفتن را به صورت عملی به این افراد آموزش می‌دهیم.
میری تصریح می‌کند: مهارت‌های ارتباطی مانند ایستادن در صف، خرید کردن و تمرین انتظار از جمله مهارت‌هایی است که افراد مبتلا به اوتیسم آنها را می‌آموزد. 
تاثیر ورزش در بهبود اختلالات رفتاری
میری تصریح می‌کند: اوتیسم اختلال مادام‌العمر است که بسته به سن افراد باید برای آنها و خانواد‌ه‌هایشان آموزش‌های مختلفی ارائه شود اما ورزش کردن یکی از اقداماتی است که می‌تواند از لحاظ جسمی و روحی به این افراد کمک زیادی کند به طور مثال طی گزارش‌هایی که به ما رسیده یکی از کودکان به شدت بهانه‌گیر بوده که با انجام ورزش اسکواش این رفتار وی اصلاح شده است. ورزش کردن روی حافظه، تمرکز و حل مسائل تأثیر مثبت دارد همچنین باعث تقویت مهارت‌های ارتباطی این بیماران می‌شود. 
وی در پایان می‌گوید: انجمن اوتیسم ایران برای خانواده‌ها نیز برنامه‌های تفریحی، مشاوره‌های روانشناسی برگزار می‌کند. اوتیسم بیماری چندعلتی است که ژنتیک و عوامل محیطی در آن بسیار تأثیرگذار بوده و لازم است آموزش‌های کافی در خصوص اصلاح سبک زندگی به خانواده‌ها داده شود.
انتهای پیام/