به گزارش سرویس بهداشت و سلامت تفتان ما،نشست تخصصی بررسی مشکلات بیماران مبتلا به دیستروفی عضلانی با حضور تعدادی از اعضای این انجمن و پزشکان متخصص این حوزه، برگزار شد که در ادامه مباحث مطرح شده در این نشست را می‌خوانید:

سیداحمد سیدمهدی رئیس هیأت مدیره انجمن دیستروفی ایران در نشست به منظور بررسی مشکلات این بیماران برگزار شد در خصوص این بیماری اظهار داشت: بیماری دیستروفی یا تحلیل عضلانی پیش‌رونده به مجموعه‌ای از بیماری‌ها اطلاق می‌شود که تظاهرات مختلفی دارد. این بیماری‌ها عموماً ژنتیکی بوده و در اثر اختلالات ژنی بروز می‌کند.

در این بیماری بافت عضلانی افرادی که درگیر آن هستند هر زمان که رشته‌های عضلانی از بین می‌رود جایگزینی برای آن به وجود نمی‌آید و آن عضله آرام آرام توان خود را از دست می‌دهد. یکی از معروف‌ترین این بیماری‌ها دوشن نام دارد. دوشن بیماری وابسته به کروموزوم X در خانم‌ها است که خود این بیماری در مادران مشاهده نمی‌‌شود و معمولاً در فرزندان پسر متولد شده از این خانم‌ها این بیماری بروز می‌کند.

بیماران دوشن کودکانی هستند که از هوشیاری و آی‌کیو طبیعی برخوردار بوده و می‌توانند تا سنین دبستان یا دبیرستان فعالیت‌های خود را مانند سایرین انجام دهند و به تحصیل بپردازند. متأسفانه برخی از این بیماران در انتهای دوره تحصیلی ابتدایی آرام آرام با مشکلاتی مواجه می‌شوند که گاهاً این مشکلات به صورت اختلالات حرکتی خود را نشان می‌دهد و این کودکان به دلیل اینکه مدارس ما از سیستم‌های مناسب جهت رفت‌وآمد آنها برخوردار نیست با مشکلات زیادی در خصوص تحصیل و رفت‌‌وآمد مواجه می‌شوند.
 
اختلالت تنفسی و حرکتی بیماران مبتلا به دیستروفی
بسیاری از این بیماران به سختی به تحصیلات خود ادامه می‌دهند و در نهایت در دوران دبیرستان به دلیل این مشکلات حرکتی مجبور به ترک تحصیل می‌شوند، یکی از مشکلات بزرگ این بیماران خانه‌نشینی است که پدر و مادر نیز مجبور می‌شوند برای پرستاری از این کودکان در صورت اشتغال شغل خود را ترک کرده و به نگهداری از فرزند بیمارشان بپردازند.

بیماران مبتلا به دوشن در اواخر دوران دبیرستان به دلیل اینکه نمی‌توانند مانند افراد عادی حرکت کنند مجبور به استفاده از ویلچر هستند که این موضوع باعث عدم تحرک آنها خواهد شد و به مرور زمان وزن این بیماران افزایش پیدا می‌کند.

متأسفانه برخی از این بیماران در حدود 15 الی 16 سالگی با ناتوانی‌های تنفسی و اختلالات سیستم ستون فقرات و انحراف آن مواجه می‌شوند که زمانی که بیماری‌های تنفسی و قلبی آنها تشدید شد حیات آنها نیز با خطر جدی مواجه خواهد شد. این بیماران برای اینکه بتوانند تنفس داشته باشند و به زندگی خود ادامه دهند نیازمند تجهیزات پزشکی نظیر ونتیلاتور و دستگاه‌های تنفسی هستند.

در نوع دیگر این بیماری ممکن است عضلات لگن و شانه درگیر شوند که پس از آسیب دیدن این عضلات بافت چربی جایگزین آن خواهد شد که این بافت هیچ گونه حرکتی از خود ندارد. یکی از نکاتی که باید به آن توجه داشته باشیم این است که این بیماران در تمام طول مدت زندگی خود از اندیشه و هوش سالم برخوردار هستند و تنها ناتوانی‌های حرکتی آنها را با مشکلاتی مواجه کرده است.


 

سیدمهدی در ادامه در خصوص فعالیت‌های انجمن دیستروفی ایران در زمینه حمایت از این بیماران، توضیح داد: این انجمن از سال 1386 کار خود را در راستای حمایت از این بیماران آغاز کرده است و در حال حاضر 1500 نفر به عضویت این انجمن در آمده‌اند و خوشبختانه با تلاش‌های صورت گرفته شعبی در سایر شهرها مانند اصفهان، شیراز و ایرانشهر نیز به زودی احداث خواهد شد.

متأسفانه ما در شهر تهران دفتری به عنوان یک دفتر مرکزی ثابت نداریم که موضوع جابه‌جایی سالانه مشکلاتی را برای این بیماران به وجود آورده است.

وی با بیان اینکه باید در خصوص پیشگیری از تولد این نوزادان اقدامات جدی صورت گیرد، گفت:برخی از این بیماران به دلیل جهش‌های ژنی به این بیماری مبتلا می‌شوند که بیماری آنها قابل پیشگیری نیست اما عده‌ای از خانواده‌ها هستند که اولین فرزند آنها مبتلا به دوشن بوده که با بررسی‌های ژنتیکی می‌توان از تولد دیگر نوزادان مبتلا به این بیماری جلوگیری به عمل آورد. همچنین با اقدامات صورت گرفته پزشکی قانونی این اجازه را داده است تا در صورتی که نوزادی به این بیماری مبتلا بود در سن زیر 16 هفتگی خانواده بتوانند با مجوزهای قانونی آن را سقط کنند.
در خصوص تشخیص بیماری این نوزادان باید گفت که لازم است مادر کودک مبتلا به دوشن، خود فرد و خاله‌های وی از لحاظ ژنتیکی بررسی شوند تا نوع توارث آنها مشخص شود.
مشکلاتی که با توجه مسئولان حل شدنی هستند
افسانه آقازاده مدیر روابط بین‌الملل انجمن دیستروفی ایران در ادامه این نشست خبری، اظهار داشت: باید در خصوص حمایت از بیماران مبتلا به دیستروفی عضلانی اقدامات زیادی صورت گیرد چرا که تاکنون هیچ سازمانی از این انجمن حمایت نکرده است.
یکی از اقدامات جدی که به آن باید توجه شود بحث مسائل پیشگیری و همچنین توجه به افرادی است که به این بیماری مبتلا هستند. اگر این بیماران تحت کاردرمانی، آب‌درمانی و سایر درمان‌های توانبخشی قرار گیرند ممکن است چندین سال بیماری آنها به عقب بیفتد که این موضوع به معنای آن است که آنها می‌توانند چندین سال زندگی بهتری را تجربه کنند.

قدم بعدی برای حمایت از این افراد توجه به بیمارانی است که از دیستروفی عضلانی پیشرفته رنج می‌برند و آنها نیازمند لوازم و تجهیزات پزشکی نظیر ویلچر و لوازم تنفسی هستند.
ایجاد فضاهایی مانند کلاس‌های موسیقی،‌کلاس‌های آموزشی نیز برای پر کردن اوقات فراغت آنها می‌تواند کمک زیادی به خانواده‌های آنها کند. تهیه پرونده پزشکی و بررسی نوع بیماری افراد مبتلا به دیستروفی عضلانی بسیار حائز اهمیت است به دلیل آنکه با رایزنی‌ با پزشکان و مراکز تحقیقاتی خارج از کشور انجام می‌شود ممکن است دارویی وارد بازار شود که بتواند به درمان این بیماران کمک کند و ما با تهیه پرونده پزشکی می‌توانیم این داروها را به خانواده بیماران معرفی یا برای آنها تهیه کنیم.

 
گران بودن هزینه‌های آزمایش ژنتیک
یکی از مشکلات عمده‌ای که اکثر این بیماران با آن مواجه هستند بحث گران بودن هزینه‌های آزمایش ژنتیک و همچنین تحت پوشش نبودن بسیاری از داروهای این افراد است که لازم است سازمان‌های بیمه‌گر و وزارت بهداشت با توجه ویژه به بیماران خاص داروهای آنها را نیز تأمین کند.
بحث تحصیلات این بیماران نیز از جمله مسائلی است که وزارت آموزش و پرورش و وزارت علوم می‌‌توانند اقدامات جدی در این زمینه صورت دهند. کودکان مبتلا به دیستروفی عضلانی نیازمند مدارس خاص هستند که از پله کمتری برخوردار باشد تا فرد بتواند با ویلچر در کلاس درس حاضر شود یا اینکه بتواند در کلاس درس حضور پدر و مادر را در کنار خود داشته باشد.
متأسفانه در حال حاضر مراکز آموزشی، دانشگاه‌ها و بسیاری از مراکز اداری و تفریحگاه‌ها از رمپ‌های استاندارد برخوردار نبوده که این یکی از بزرگترین مشکلات بیماران به شمار می‌رود. به طوری که زمانی که خانواده تصمیم می‌گیرد فرزند خودر ا برای تفریح یا تحصیل به یکی از این مراکز بفرستد با مشکل رفت و آمد مواجه خواهد شد.
 

همچنین کافی نبودن وسایل حمل‌ونقل شهری مناسب‌سازی شده از دیگر مشکلات این بیماران به شمار می‌رود که لازم است شهرداری و وزارت بهداشت اقدامات کافی را در این زمینه انجام دهند.
این افراد نیازمند مراکز آب‌درمانی، فیزیوتراپی خاص و کاردرمانی هستند تا بتوانند تحت پوشش بیمه‌ای و با هزینه کمتر از این خدمات استفاده کنند که امیدواریم سازمان‌های متولی در این زمینه اقدامات کافی را انجام دهند.
فضای روانی نامناسب خانواده‌ها
میترا کبیر مدیر کمپین دوشن انجمن دیستروفی ایران نیز اظهار داشت: کودکان مبتلا به دیستروفی به دلیل اینکه نیاز به مصرف داروهای مختلفی مانند کورتون دارند، به مرور زمان وزنشان افزایش پیدا می‌کند و خانواده‌هایی که از وضعیت مالی مناسبی برخوردار نیستند توانایی تهیه این داروها را ندارند.‌ همچنین یکی از مشکلات عمده این خانواده‌ها جابه‌جا کردن این کودکان است. به دلیل آنکه این افراد توانایی حرکتی مناسبی را نداشته و از وزن زیادی برخوردار هستند که این موضوع به مرور زمان می‌تواند عارضه‌های جسمی را به پدر و مادر وارد کند.

یکی از دیگر مشکلاتی که معمولاً در این خانواده‌ها مشاهده می‌شود فضای روانی نامناسب آنها است. کودکان مبتلا به دیستروفی از لحاظ روانی سالم هستند اما به دلیل بیماری‌شان جامعه آنها را گوشه‌نشین کرده است و به افسردگی مبتلا شده‌اند و متأسفانه از آنجا که این بیماران توانایی برقرار کردن ارتباط با جامعه را ندارند در مواقعی مشاهده می‌کنیم که این افراد دست به خودکشی می‌زنند و لازم است در حوزه سلامت روان برای کودکان و خانواده‌های آنها برنامه‌ریزی و تلاش‌های بیشتری صورت گیرد.

مدیر کمپین دوشن انجمن دیستروفی گفت:‌ پدر و مادرانی که از یک یا چند کودک مبتلا به دیستروفی عضلانی برخوردار هستند نیاز به حمایت جدی دارند زمانی که این کودکان در خانه تنها هستند این دغدغه برای خانواده به وجود می‌آید که اوقات فراغت کودکانشان را چگونه پر کنند همچنین این خانواده‌ها از این تفکر برخوردار هستند که شاید در یک بازه زمانی کوتاه‌مدت فرزندشان را از دست بدهند لذا لازم است امید به زندگی در این خانواده‌ها تقویت شود.

متأسفانه برخی تبلیغات ناصحیح در خصوص این بیماری به موانعی برای کمک‌رسانی خیرین به انجمن دیستروفی ایران تبدیل شده است و لازم است رسانه‌ها در راستای حمایت هر چه بیشتر از این بیماری فعالیت کنند.
 

وضعیت روحی این بیماران از لحاظ توانایی تصمیم‌گیری با انسان‌های عادی متفاوت است و دغدغه‌های درمانی و مالی خانواده‌ها سختی‌های بسیاری را پیش روی آنها قرار داده است.
مدیر کمپین دوشن انجمن دیستروفی در ادامه در خصوص مشکلات انجمن دیستروفی ایران نیز توضیح داد: این انجمن به صورت خودگردان اداره می‌شود و هیچ ارگان دولتی به ما کمک نمی‌کند و لازم است خیرین در جهت خرید تجهیزات پزشکی و بالابر و ویلچر به ما کمک بیشتری کنند.

بازارسیاه داروهای بیماران/ مشکلاتی که با عدم آگاهی پزشکان بوجود می‌آیند
رامک حیدری مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران در خصوص مشکلات انجمن دیستروفی توضیح داد:‌متأسفانه وزارت بهداشت هیچگونه امکاناتی در اختیار این انجمن قرار نداده و همچنین هیچ یک از داروهای درمانی این بیماران که اغلب به صورت مکمل هستند تحت پوشش بیمه نیست که این موضوع باعث شده است تعدادی از داروهای مورد نیاز بیماران مبتلا به دیستروفی به بازار سیاه ورود پیدا کند و خانواده‌ها مجبور باشند برای تهیه این داروها مبالغ هنگفتی را هزینه کنند.
یکی دیگر از دغدغه‌های این انجمن بحث تست‌های غربالگری است از آنجا که از هر 40 نفر در کشور یک نفر ناقل بیماری SMA است و تست‌های ژنتیک نیز تحت پوشش بیمه قرار ندارد لازم است با برنامه‌ریزی دقیق بیمه‌ها نیز این تست‌ها را تحت پوشش قرار دهند. در حال حاضر افراد باید برای انجام  این تست یک میلیون و 600 هزار تومان پرداخت کنند که بسیاری از خانواده‌ها توان پرداخت این هزینه‌ها را ندارند. همچنین بسیاری از ناقلین مجبورند نمونه‌های آزمایش خود را به خارج از کشور منتقل کنند.
وی در خصوص علائم این بیماری نیز توضیح داد: کودکان مبتلا به دیستروفی عضلانی نسبت به سایر کودکان بیشتر زمین می‌خورند عضلات ساق پای آنها به مرور زمان ضعیف می‌شود و حرکاتشان غیرطبیعی است که این زمین خوردن در زمان بالا رفتن از پله‌ها بیشتر مشاهده می‌شود. اگر خانواده‌هایی این  علائم را در کودکان خود مشاهده کردند لازم است فرزندشان را به پزشکی متخصص اعصاب اطفال ارجاع دهند و با آزمایش‌هایی مانند نوار عصبی و آنزیم عصبی این بیماری تشخیص داده شود.
عدم آگاهی پزشکان در مواقعی باعث بروز این بیماری می‌شود و برای خانواده‌ها مشکلات فراوانی ایجاد می‌کند. باید توجه داشته باشیم که کسانی که دارای یک فرزند مبتلا به این بیماری را دارند لازم است با همکاری وزارت بهداشت برایشان آزمایش رایگان صورت گیرد. بالا بودن هزینه‌های تست‌های ژنتیک باعث شده برخی از خانواده‌ها سه فرزند مبتلا به بیماری دیستروفی عضلانی داشته باشند.
به گفته حیدری ازدواج فامیلی در بروز انواع مختلف این بیماری تأثیرگذار است و در مواردی که یک نوع از این بیماری در اقوام خانواده وجود دارد لازم است افراد قبل از بارداری مشاوره ژنتیک انجام دهند.
معمولا هزینه تهیه داروی این بیماران بین 800 هزار تومان تا یک میلیون و 500 هزار تومان است که برخی از آنها نیز برای ادامه حیات به تجهیزات پزشکی نظیر ویلچر و بالابر نیاز دارند.
 

وی تصریح کرد: عدم آگاهی و برخورد نامناسب پزشکان با خانواده‌ها نیز می‌تواند آسیب‌های جدی به روحیه خانواده‌ها وارد کند. به طوریکه بعضی از خانواده‌ها اعلام می‌کنند زمانی که کودک بیمار خود را نزد پزشک بردیم وی اعلام کرد که کودک شما به هیچ وجه زنده نخواهند ماند و لازم نیست هزینه‌های اضافی را برای درمان آن انجام دهید،‌این موضوع در حالی است که تعدادی از این خانواده‌ها پس از سال‌ها صاحب فرزند شده‌اند و احساسات خانوادگی آنها،‌آنها را وادار می‌کند تا برای حیات فرزندشان حتی تمام دارایی خود را بفروشند.
لازم است سازمان‌های مرتبط نظیر وزارت بهداشت،‌ آموزش و پرورش و بهزیستی اقدامات جدی در خصوص تحصیل این بیماران انجام دهند این کودکان به دلیل آنکه از هوش و استعداد خوبی برخوردار هستند باید به مدارس عادی استانداردسازی شده بروند که می‌توان با بخشنامه‌ای مدارس را موظف کرد که کلاس‌های این افراد را در طبقه پایین برگزار کنند.
برخی از خانواده‌ها اعلام کرده‌اند که مدارس با دریافت هزینه این کودکان را ثبت‌نام می‌کنند و باید به این موضوع توجه داشته باشیم که ترک تحصیل این کودکان می‌تواند افسردگی آنها را تشدید کند.
انتهای پیام/

تفتان ما